התפתחות קוגניטיבית אצל ילדים צעירים עם תסמונת דאון – חוזקות וחולשות התפתחותיות

ג’ניפר וישארט (Jennifer G Wishart), אוניברסיטת אדינבורו, סקוטלנד, 1998

נלקח ברשות מ: Down Syndrome Research Foundation, תורגם מאנגלית על ידי תמר גורן.

א. התפתחות אצל ילדים עם תסמונת דאון: מיצוי הפוטנציאל | ב. כמה נתונים בסיסיים על ילדים עם תסמונת דאון | ג. הבעיות המרכזיות של ילדים עם תסמונת דאון | ד. שינויים התפתחותיים אצל ילדים עם תסמונת דאון | ה. גורמים המערערים את תהליך הלמידה: “סגנון” הלמידה של ילדים עם תסמונת דאון | ו. הסתפקות באופציה הקלה: ביצוע משימות למידה אופרנטית | ז. השקעת מאמץ בחיפוש אחר חפצים מוסתרים | ח. מסקנות

א. התפתחות אצל ילדים עם תסמונת דאון: מיצוי הפוטנציאל

תסמונת דאון היא הפרעה גנטית ידועה יחסית לציבור הרחב וילדים עם תסמונת זו, מהווים את אחת הקבוצות הכי קלות לזיהוי של ילדים עם ליקויי למידה בינוניים עד קשים. עברו למעלה מ-130 שנים מאז לנגדון דאון (John Langdon Down) תיאר לראשונה את התסמונת ו-30 שנים מאז זוהה הכרומוזום ה-21 העודף על ידי לג’ין (Jerome Lejeune) וצוות הגנטיקאים הצרפתיים שלו. קיימת תפיסה מאוד רווחת שההשפעות השליליות שיש לתסמונת דאון על התפתחות הילדים כבר מובנות היטב. כמו כן, בקרב הציבור הרחב, מאוד מושרשת האמונה שהתסמונת קשורה בהכרח ליכולות מאוד מוגבלות. אנשי-מקצוע רבים העובדים עם ילדים עם תסמונת דאון, חשופים באותה מידה כמו ה”אדם מן השורה” לסטריאוטיפים של ילדים עם התסמונת כאוהבים, חברותיים אבל לא כל כך פקחים. ואכן, אפילו הורים לילדים עם התסמונת מסכימים לעיתים שתיאורים סטריאוטיפים מעין אלו, הולמים באופן כללי אף את ילדם – למרות שבאופן פרדוקסאלי הם חושבים שתיאור זה אינו הולם ילדים אחרים עם התסמונת.

הסטריאוטיפ הנפוץ של ילדים עם תסמונת דאון משקף את האמונה שילדים אלו דומים מאוד זה לזה ברמת היכולות שלהם ובאישיותם. מעט מאוד מחקרים תומכים באחת משתי הכללות אלו ולעומת זאת, ממצאים של כמה מחקרים משמעותיים – סותרים אותן. מאמר זה יתרכז בעיקר בשונות שביכולות הלימודיות של ילדים עם תסמונת דאון, אבל גם מחקרים על האישיות והטמפרמנט שלהם, תומכים בדעה שהכן קיימת שונות רבה בין הילדים. במקרה של יכולות שכליות בתקופת הילדות המוקדמת, העובדות על קיומו של טווח רחב מאוד של רמות יכולת ידועות כבר זמן רב. יש ילדים עם תסמונת דאון הלוקים בנכות שכלית עמוקה אבל הרוב נמצאים בטווח הלקות הבינונית עד קשה, כאשר מיעוט מראה רמות גבוליות עד נורמליות של אינטליגנציה. סקירת מחקרים על רמות אינטליגנציה – מנת משכל (IQ), מורה שהשוני בגובה האיי קיו בילדים ובוגרים עם תסמונת דאון יכול לנוע בין 50 עד 60 נקודות. אין זה שונה בהרבה מפיזור הקיים בכלל האוכלוסייה, אם כי גובה האיי קיו הממוקם בחלק התחתון של הפיזור הנורמלי.

אין להניח בשום אופן מהצהרה האחרונה הנ”ל שרוב הילדים עם תסמונת דאון אינם חווים ליקויי-למידה משמעותיים במהלך ילדותם. נכון שכמה מהילדים מצליחים בלימודיהם בבית-הספר בצורה יוצאת מן הכלל וממשיכים להסתדר בבגרותם במסגרות-מגורים חצי-עצמאיות, רוכשים מגוון כישורים שבעבר נחשבו למעל ומעבר למה שבעלי התסמונת מסוגלים לו. גישה לשירותי התערבות וטיפוח בגיל הרך, טיפול רפואי טוב יותר, שירותי-תמיכה למשפחה והכי חשוב, פיתוח מסגרות לימוד הולמות – כולם תרמו בשנים האחרונות להעלאת רמת ההישגים הכללית של עם התסמונת. עם זאת, טענות בקשר למה שמבחינת פוטנציאל, כל ילד בעל תסמונת דאון יכול להשיג לו רק יקבל את התמיכה האקדמית והחברתית ההולמת, הן לעיתים מוגזמות וחשוב להכיר בקיומן של המגבלות הביולוגיות החמורות הקיימות בבסיס הסטייה הגנטית של תסמונת דאון והבאות לידי ביטוי ביכולת ההתפתחות. מספר הגנים המעורבים בתסמונת הנו רב ונוכחות העותק העודף שלהם גורם להשפעות מזיקות המערערות וחותרות תחת היבטים רבים של התהליך ההתפתחותי, החל משלביו המוקדמים ביותר והלאה. עם זאת, השוני הרב ברמות ההישגים שאנו עדים לו אצל עם תסמונת דאון בכל הגילאים, מוכיח שהתסמונת בפני עצמה אינה בהכרח ובאופן בלתי נמנע מוליכה לנכות שכלית עמוקה או קשה. ניכר בעליל שחייבים להיות גורמים אחרים הנוטלים תפקיד משמעותי בעיכוב או בהחשת תהליכי-ההתפתחות אצל כל ילד.

זיהוי גורמים אלו והבנת האופן והעיתוי שבו הם משפיעים על התהליך ההתפתחותי, היא משימה מרכזית הניצבת בפני החוקרים המתעניינים בתסמונת, במיוחד אלו השואפים לסייע לבעלי התסמונת למצות את יכולותיהם. במהלך החיים, תהליך ההתפתחות משקף משחק גומלין מורכב בין הגנים והסביבה. הכרומוזום ה-21 הוא אחד הקטנים ביותר מהכרומוזומים האנושיים ולמרות שאצל עם תסמונת דאון הוא נמצא בכמות משולשת (מה שנקרא “טריזומיה 21”) במקום בכפילות, כל הגנים הם “נורמליים.” גנים אלו של הכרומוזום ה- 21 , מייצגים רק חלק זעיר של כלל המרכיבים הגנטיים שהילד בעל התסמונת ירש משני הוריו הביולוגיים. למרות זאת, טריזומיה 21 הסטנדרטית מראה רק קשר חלש בין רמת ליקוי-הלמידה שחווה ילד מסוים לבין רמת-האינטליגנציה של הוריו – גורם תורשתי שבדרך כלל משפיע מאוד על רמות ההישגים של ילדים “רגילים”. הדבר מצביע על כך שיכול להיות שגורמים אחרים שאינם ביולוגיים, כולל פסיכולוגיים, ממלאים תפקיד חשוב בקביעת ההתקדמות המושגת. מאחר וגם לרקע החברתי-כלכלי של המשפחה יש רק קשר חלש להבדלים ברמות ההתפתחותיות של עם תסמונת דאון, נראה בודאות שבמקרה זה, גם לגורמים סביבתיים יש תפקיד פחות בולט ביחס להישגים בגיל הילדות – בניגוד למצופה בדרך כלל לגבי ילדים רגילים.

סביבות הלמידה שבהן מתנסה ילד בעל תסמונת דאון, בצד ההבדלים האישיים בתגובה לסביבות אלו, נראים כמטרה ברורה למחקרים נוספים. חרף המספר הרב של ילדים עם התסמונת והרמות של הקשיים הלימודיים הניצבים בפניהם, מעט מאוד מחקרים פסיכולוגיים התמקדו בבעיות אלו באופן ישיר. בשנים האחרונות במיוחד, משמשים ילדים עם תסמונת דאון כקבוצת-בקרה במחקרים על ההתפתחות הנורמלית ולא עליהם עצמם. משימוש מחקרי זה משתמעת ההנחה שההתפתחות של עם תסמונת דאון היא בבסיסה גרסה איטית יותר של ההתפתחות הנורמלית.

קשה ליישב הנחה זו עם הדגם הספציפי של הפרעה בתפקוד המוחי ובהתפתחות הקיימים במקרה של תסמונת דאון והידועים לנו כיום בבירור. הפרעה נתונה זו, מהווה בסיס לקשיים התפיסתיים הרבים של הילדים. עם זאת, קיימת כיום עדות-מה שהילדים תורמים את חלקם לקשיים ולחסרונות המולדים הללו בכך שהם הופכים לסרבני-למידה ככל שהם מתבגרים. לכן, אפשרי שגורמים פסיכולוגיים משחקים תפקיד חשוב בכישלון לשמור על קצב-ההתפתחות במהלך השנים. הנקודה החיובית היא, שבניגוד לגורמים הביולוגיים, יכול להיות שניתן יהיה לטפל בגורמים פסיכולוגיים אלו.

ב. כמה נתונים בסיסיים על ילדים עם תסמונת דאון

תסמונת דאון היא אחת מלקויות הלמידה הידועות ביותר ועם זאת, עדיין קיימות לגביה הרבה יותר תפיסות מוטעות מאשר לגבי מצבים אחרים המשפיעים על ההתפתחות השכלית של ילדים – וזאת הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב אנשי-מקצוע רבים הבאים במגע עם עם-התסמונת. אם לכל אחד העובד בשטח הטיפולי היה דולר על כל אדם שאמר להם “אתה עובד עם ילדים עם תסמונת דאון? כמה נחמד – כאלה ילדים מתוקים – כל כך חמימים, עם כזאת תחושת-כיף, חקיינים נהדרים, אוהבי-מוסיקה”, אזי אנשי-מקצוע אלו היו יכולים להיות עשירים מאוד בסוף הקריירה שלהם??. בעוד שיכול להיות שילדים עם תסמונת דאון נראים ברי-מזל בכך שהדימוי הסטריאוטיפי הציבורי שלהם כל-כך חיובי, הצמדת סטריאוטיפים מטבעה מתעלמת מהבדלים אישיים. אלא שבאופן אירוני, השונות הרבה בהתפתחותם של עם התסמונת היא אחד האספקטים היותר מעניינים שלה.

בנוסף לכך, תסמונת זו עדיין נתפסת בעיני אנשים רבים כבעיה רפואית מעיקרה והלוקים בה מתוארים כ”סובלים” מתסמונת דאון ושאין לה טיפול. במציאות לעומת זאת, רוב הילדים בדור הנוכחי ובדורות הבאים, יחיו קרוב לודאי חיים הרבה יותר בריאים וארוכים מאשר רוב קודמיהם וחלק ניכר מהם, מבקרים אצל הרופא הרבה פחות מאשר רבים אחרים בן-גילם. ישנן סיבות רבות לדבר, אחת מהן היא הידע העצום שנצבר בעשרות השנים האחרונות כמעט בכל האפיקים המדעיים הנוגעים לתסמונת ובקשר להשפעות שיש לה על הבריאות וההתפתחות של הלוקים בה.

ההשפעה המרבית הייתה קרוב לודאי להתקדמות בחקר הלב (קרדיולוגיה) ובתורת-החיסון (אימונולוגיה). בשנות ה – 30 , מעט מאוד ילדים עם תסמונת דאון שרדו מעבר לשנות העשרה. כיום, תוחלת החיים שלהם היא נמוכה אך במעט מזו של כלל האוכלוסייה, בסביבות 60+ ויש דיווחים רבים על אנשים שעברו את גיל ה- 70 וה- 80 וללא ירידה גדולה יותר ביכולת התפקוד מזו המצופה בגילאים אלו. למרות שהוכח שלמחלת ה”אלצהיימר” יש קשר גנטי חזק לתסמונת דאון ויש עדות ברורה על התנוונות תאי-המוח של עם התסמונת בגיל מוקדם יותר מאשר אצל כלל האוכלוסייה, פתולוגיה זו לא מביאה בהכרח לסימנים הקליניים של שטיון (דימנציה) האופייניים למחלת ה”אלצהיימר”. הדבר מוכיח עד כמה מעט אנחנו יודעים עדיין על הקשר המדויק בין המוח לבין התנהגות. למעשה, מה שעדיין לא ידוע הוא רב יותר מהידוע.

הגנטיקה החדשה הביאה עמה שיטות פחות חודרניות ויותר מדויקות לאבחון וזיהוי טרום-לידתי של התסמונת. בעבר, גיל-האם שימש כמדד היחיד לרמת-הסיכון ללדת תינוק בעל תסמונת דאון ובדיקות הריון יקרות הוצעו רק לנשים מעל גיל 35. אבל רק שליש מהתינוקות הנולדים לנשים מעל גיל זה לוקים בתסמונת ולפיכך, שני-שלישים מכלל עם תסמונת דאון, נולדו בעבר לנשים צעירות יותר שלא עברו אבחוני טרום-לידה. כיום, רשויות הבריאות בארצות רבות כולל בישראל, מספקות שירותי אבחון לנשים צעירות יותר ויש ארצות המספקות אותם לכל אישה בהריון. עקב אבחונים מוקדמים אלו, חלה ירידה באחוז הנולדים עם התסמונת, אם כי קשה להגיע לנתונים סטטיסטים מדויקים. בבריטניה למשל, בתקופה שבה המדד היחיד היה גיל האם, נולדו מידי שנה כ- 1000 תינוקות עם תסמונת דאון. כיום, המספר ירד לכ- 500-600 בשנה.

למרות חשיבותם של שינויים אלו, יש לזכור שקיימים כבר ילדים רבים שלהם תסמונת דאון וכי חרף האבחונים המוקדמים, עדיין יולדו בעתיד רבים כמותם ברחבי-העולם. ארצות מתפתחות רבות אינן מספקות שרותיי-אבחון שגרתיים. בנוסף לכך, בבריטניה למשל מחקרים דמוגרפיים מעריכים כי קצב הגידול לא יפחת אלא יגדל אפילו לקצב מהיר יותר מאשר בעשרות השנים האחרונות ואחת הסיבות לכך היא הנטייה ללדת בגיל מאוחר יותר. בסקוטלנד למשל, חלה בעשר השנים האחרונות עלייה של 150% בלידות תינוקות עם תסמונת דאון אצל אמהות מעל גיל 30.

מחקרים הראו שבכרומוזום ה-21 , יש כ- 1000-1500 גנים למרות שרק כ-650 מהם מעורבים באפיוני תסמונת דאון וכנראה רק כ- 50-100 מתוך אלו, קשורים לפיגור שכלי. לחוקרים אין עדיין מושג למה רוב הגנים אחראיים – בנפרד או בשילוב עם אחרים. מתוך הגנים שזוהו עד כה, לרובם יש השפעה שלילית על התפתחות מערכת העצבים המרכזית כאשר הם נמצאים בכמות משולשת ויכול להיות שעיקרה של השפעה שלילית זו מתחילה כבר מרגע ההתעברות. אלא אם ניתן יהיה להשפיע על גורמים שליליים אלו במהלך החיים או שטיפול ברמת הגנים יוכל להינתן כבר בשלבים המוקדמים של ההריון, אין הרבה שאנו יכולים לעשות כדי להתמודד במהלך החיים עם ההשפעות השליליות של הגנים.

ג. הבעיות המרכזיות של ילדים עם תסמונת דאון

מדענים רבים המתעניינים בתסמונת דאון חוקרים את תכונות ההפרעה הגנטית הזו בפני עצמה ואינם עובדים ישירות עם האנשים הלוקים בה. עם זאת, לפסיכולוג התפתחותי, המרכיב העיקרי המעניין אותו הוא היכולת של עם תסמונת דאון ללמוד. חשוב להזכיר לעצמנו עד כמה מעט התקדמנו בשטח מסוים זה. למרות שאין זה פופולרי לומר, העובדות הן שרוב התוכניות להתערבות בגיל הרך לא השיגו עדיין את התוצאות המקוות בקשר לכישורי-הלמידה ולרמות ההישגים של עם התסמונת. למרות שאין להפחית מחשיבותה של התמיכה הנפשית שהשתתפות בתוכניות אלו מעניקה להורים, השפעתן על הילדים מסתכמת לרוב בהקדמת הגיל שבו הם רוכשים כישורים מסוימים המעוכבים בדרך כלל אצל עם התסמונת אבל כאלו שיופיעו ממילא בבוא העת.

כישורים שהם באמת קוגניטיביים וכן כישורים שפתיים – הוכיחו את עצמם עד כה כקשים ועמידים יותר להתערבות מוקדמת – עובדה שהיא לרוע המזל גם נכונה ביחס להצלחה אקדמית בשלבים מאוחרים יותר של החיים. הרבה מילדים עם התסמונת אינם מתקדמים מעבר ליכולות האינטלקטואליות של ילדים רגילים בגילאים 6-8 וחלק ניכר מהם אינו מגיע אף לכך. ילדים עם תסמונת דאון זוכים לחיים בריאים ומאושרים יותר ונהנים מהכרה הולכת וגוברת בזכותם להיות חלק מחיי הקהילה אבל הפסיכולוגים התקדמו עד כה בצורה מאכזבת מבחינת הדרכים שבהן ניתן לעזור לילדים לפצות על הבעיות האמיתיות באמת שבהם הם נתקלים ברכישת כישורי ילדות בסיסיים.

כאשר עובדים עם ילדים עם התסמונת, קל מאוד לראות את ההתקדמות שלהם ולהתעלם ממה שלא הצליחו להשיג ושאולי לעולם לא יצליחו. לכך חשוב במיוחד להעריך ממצאים ממחקרים ניסויים הנערכים לאורך זמן וכוללים נתונים על קבוצות-השוואה מתאימות של ילדים המתפתחים בקצב רגיל.

במחקר שלנו, השתמשנו בגישה לרוחב חתכי-קבוצות שונות ותפקודים שונים (Cross Sectional ) ולאורך זמן (Longitudinal ).

ד. שינויים התפתחותיים אצל ילדים עם תסמונת דאון

מאמר זה מתבונן באופן שבו ילדים צעירים עם התסמונת נגשים למטלות למידה ולא על מה הם מסוגלים או לא מסוגלים ללמוד. במיוחד, ההתמקדות היא על החסכים במוטיבציה שהם מראים לעיתים קרובות בהקשרים לימודיים ועל האופן שבו הם עצמם תורמים ללקות הקוגניטיבית המולדת שלהם על ידי סיגול התנהגויות-למידה בעלות השפעה שלילית. ניתן לעשות מעט מאוד ביחס להשפעות השליליות שיש לכרומוזום העודף על ההתפתחות אבל סגנון-למידה שלילי ניתן הרבה יותר לשינוי. למעשה נראה שילדים עם תסמונת דאון מקשים על עצמם את הלמידה יותר ממה שהיא באמת. רבים מהילדים מתאמצים בכל דרך להימנע מלמידה: ככל שהם מתנסים יותר בלמידה, כך הם נוטים להסתמך על עזרת אחרים – אפילו כשאינם זקוקים לכך – ונראה שהם פחות ופחות מוכנים לקחת את היוזמה לידיהם בפתרון-בעיות.

כבר זמן רב קיים ויכוח האם הדרך הטובה ביותר להבין את ההתפתחות של ילדים עם תסמונת דאון היא במושגים של גרסה איטית של התפתחות נורמלית – כלומר, רק הקצב ועיתוי של נקודות-ציון התפתחותיות מבדילים בינם לבין ילדים המתפתחים בקצב רגיל – או האם ההתפתחות אצל עם התסמונת שונה באופן משמעותי מתהליכי ההתפתחות הנורמליים. המידע שיוצג בהמשך תומך בדעה שקיימים הבדלים משמעותיים בתהליך ההתפתחותי של עם תסמונת דאון וכן מובאת הערכה שחלק מהבדלים אלו נובעים לא פחות מהבדלים מכריעים בסביבה הפסיכולוגית שבה גדלים ולומדים הילדים עם התסמונת מאשר מהחסרונות הביולוגיים המולדים שלהם. יכול להיות שדעה זו לא תהייה פופולרית אבל היא תואמת את המידע המדעי ההולך ומצטבר על שינויים מבניים משמעותיים במוחם של עם תסמונת דאון ועל האופן שבו מוחם פועל. אנחנו עדיין רחוקים מהיכולת לקשר באופן ישיר בין ליקוי מוחי מסוים לבין התנהגות מסוימת, שלא לדבר על התנהגויות קוגניטיביות. עם זאת לדוגמא, גודלו הקטן יותר של המוח הקטן (cerebellum), קשור בודאי למתח-השרירים הנמוך ולחסכים ברצף תנועתי אותם חווים עם תסמונת דאון וחוסר הבשלות באונות הקדמית והרקתית, קרוב לודאי קשור לחסכים בזיכרון, לייצוג מרחבי ולכישורי-רצף. אפשרי שהתפתחות לא נורמלית באזורים הנ”ל, מעורבת גם בתהליכי ההזדקנות המואצים הקיים אצל עם התסמונת.

מגרעות מולדות אלו מצטרפות להשפעות הפסיכולוגיות השליליות ומשפיעות על אופיו המתמשך של תהליך הלמידה בכל שטחי ההתפתחות של הילדים עם התסמונת. חשיפתם התכופה לכישלון בהקשרים לימודיים חדשים ורמת-הציפיות הנמוכה המאפיינת לעיתים קרובות את הסובבים אותם, אינה עוזרת אף היא. מצוידים בכלי-למידה הרחוקים מלהיות מושלמים ובהשפעות פסיכולוגית שליליות, היה זה מדהים לו התפתחותם שלבעלי תסמונת דאון לא הייתה מתנהלת במסלולים שונים מאלו של ילדים המתפתחים באופן נורמלי למן הינקות.

חשוב לזכור שהויכוח האם קצב ההתפתחות של עם תסמונת דאון הוא נורמלי ורק איטי יותר או שמא הוא שונה במהותו מזה של ילדים רגילים – ויכוח זה אינו נובע רק מתוך התעניינות תיאורטית של האקדמיה: יש לו השלכות רבות-חשיבות בנוגע ליישומים חינוכיים-מעשיים. אם ההתפתחות אצל עם התסמונת שונה במהותה, ניסיונות לשפר את ההשפעות שיש לתסמונת על קצב ורמת-ההתפתחות יצטרכו לקחת בחשבון את ההבדלים המולדים כמו גם את אלו הנרכשים ולהביא אותם לידי ביטוי בתכנון השיטות הלימודיות. ללא הבנה של “סגנון” הלמידה הטבעי של הילדים עם תסמונת דאון, ניסיונות להתערבות מקדמת יהיו מאוד מוגבלים. התערבות בתהליכים שאינם מובנים דיים יכולה במקרה הטוב להביא להצלחות מוגבלות. במקרה הרע, הדבר יכול לגרום לילד – הלומד באיטיות אבל ברצון – להגיע למצב שבו יסרב וימנע מלמידה.

ה. גורמים המערערים את תהליך הלמידה: “סגנון” הלמידה של ילדים עם תסמונת דאון

אחד מהממצאים היותר מוצקים בקשר להתפתחות הקוגניטיבית של ילדים עם תסמונת דאון היא הירידה בקצב ההתפתחות ככל שהם גדלים. ירידה זו תואמת את הממצאים בכמה מהמחקרים הראשוניים בנושא כמו גם במחקרים אחרונים וזאת חרף התערבות בגיל הרך. אחת מהמטרות העיקריות של תוכנית המחקר שלנו הייתה לנסות ולמקד כמה מהגורמים שבבסיס ירידה זו בקצב ההתפתחות. הילדים עם תסמונת דאון במחקרנו היו בטווח הגילאים מהלידה ועד גיל 14 ומספרם נע בין 10 ל- 50 בכל מחקר. במחקרים לאורך זמן, המידע שנאסף נע בן שנה לחמש שנים, תלוי בגיל הילד בעת שהחל להיכלל במחקר ותלוי באופי המחקר הספציפי.

בכל המחקרים, נכללו גם קבוצות-בקרה של ילדים ללא תסמונת דאון בכדי לאפשר הערכה ישירה של תיאוריית האיחור לעומת תיאורית השוני בהתפתחות. באופן טיפוסי, קבוצות אלו של ילדים עם התפתחות נורמלית הותאמו לאלו של עם התסמונת מבחינת גיל כרונולוגי או שלב בהתפתחות, תלוי בהתמקדות של כל מחקר. עם זאת, כפי שיעלה מכמה מהממצאים, היכולת “להתאים” היא במידה מסוימת מטעה ולעיתים חסרת-משמעות ככל שהדבר נוגע לילדים עם תסמונת דאון. ילדים אלו פשוט אינם מגיבים למצבי מבחן באותו אופן שילדים עם התפתחות נורמלית מגיבים להם, אפילו כאשר הם משיגים “תוצאות” דומות. ילדים עם תסמונת דאון אינם מספקים אפילו קבוצה תואמת לילדים אחרים עם התסמונת: לעיתים קרובות התוכן ואיכות תגובותיהם בשני מפגשים הנערכים באותו מקום פיזי ואשר במהלכם ניתן להם מבחן זהה לחלוטין, משתנים בצורה משמעותית מפעם אחת לשנייה. יש מצבים שבהם הצלחות במבחן הראשון לא מופיעות במבחן השני ולעומת זאת, “כישלונות” במבחן הראשון הופכים באורך פלאי להצלחות במבחן החוזר.

ידה.

מלת ילד נכה
מהי גמלת ילד נכה?

1. גמלה לילד נכה היא גמלה חודשית הניתנת להורים על ידי המוסד לביטוח לאומי, ועל פי חוק הביטוח הלאומי, ומהווה השתתפות בהוצאות הכספיות של המשפחה, כדי להקל על גידולו של הילד, ולאפשר לו ככל שניתן לנהל אורח חיים תקין.

2. החוק עצמו נותן סמכויות רחבות לשר הרווחה, לשר האוצר, ולוועדות הכנסת ולכן מומלץ להפעיל עליהם לחץ ציבורי כדי לשנות דברים.

3. גמלת ילד נכה מורכבת מגמלה להשתתפות בהוצאות לסידורים מיוחדים, ולעיתים מתוספת גמלה מיוחדת.

4. הזכאות לגמלה אינה לצמיתות והיא נבדקת מעת לעת על ידי המוסד לביטוח לאומי (רצוי מאד גם על ידי ההורים).

5. ילד העומד ביותר מתנאי זכאות אחד, יהיה זכאי לגמלה אחת בסכום הגבוה מבין הסכומים שהוא זכאי להם. למשל, ילד עם תסמונת דאון זכאי לסכום השווה ל-50% מקצבת יחיד מלאה. אבל אם הוא זקוק לנוכחות קבועה של הזולת, אז הוא יקבל סכום השווה ל-100% מקצבת יחיד מלאה.

6. במרבית המקרים הזכאות היא מהיום שמלאו לפעוט 90 ימים ועד גיל 18 ושלושה חודשים. קצבה לילד נכה תינתן לילד עם תסמונת דאון שסובל גם מירידה בשמיעה, מהלידה ללא הגבלת גיל.